PLAN SOCIAL
BLOQUE I
Fundamentación
El presente Plan de Acción de la Asociación de Fibromialgia de Salamanca nace con el objetivo de poder fijar las estrategias generales que seguirá la asociación en los próximos cuatro años.
La Fibromialgia (FM) es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor crónico músculo esquelético generalizado y cansancio persistente en grado variable. Está definida porla Asociación Americana de Reumatología (1990) y reconocida por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional para el Estatuto del dolor. Es una de las causas más frecuentes de dolor crónico generalizado no oncológico en nuestro país.
En España se calcula que la FM afecta a entre un 2-4% de la población con mayor prevalencia entre mujeres que entre hombres y pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes.
Con frecuencia, las personas afectadas de FM están disgustadas porque la mayoría de los médicos no consiguen orientarles, ya que no pueden ofrecer un tratamiento eficaz ni pruebas objetivas (análisis, radiografías, etc.), incluso llegando a dudar de la veracidad de sus dolencias. Esto ocurre igualmente en el entorno familiar y laboral.
En definitiva, las múltiples molestias que ocasiona la FM, junto con el hecho de que con frecuencia no se ha identificado el proceso, hacen que las personas afectadas de FM se sientan incomprendidas y desazonadas.
Por ello se decidió constituir la asociación de Fibromialgia de Salamanca que nació con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a los afectados y a las familias, luchar por el reconocimiento real y efectivo de la enfermedad, así como realizar todas aquellas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo afectado de Fibromialgia.
Documentación
La documentación revisada para la realización del presente Plan de Acción se resume en:
- Estatutos de la Asociación de Fibromialgia de Salamanca
- Actividades y estrategias llevadas a cabo por asociaciones con gran peso a nivel nacional: la asociación de Fibromialgia de la comunidad de Madrid (afibrom), y la Asociación de Fibromialgia de Cataluña (afibrocat)
- Ponencias y congresos realizados en el año 2004 y hasta junio de 2005.
- Artículos científicos sobre la enfermedad.
- Estudios de Fibromialgia:
- Bibliografía específica sobre fibromialgia:
Antecedentes
El presente Plan de acción no encuentra antecedentes en AFIBROSAL, aunque se ha basado en la documentación anterior, a fin de acceder a programaciones, recursos gestionados, y proyectos implementados por otras asociaciones españolas de fibromialgia.
Al no disponer de antecedentes en AFIBROSAL, se ha decidido prestar una atención especial al capítulo de la supervisión del Plan de Acción, intentando así introducir mejoras basadas en la evaluación del presente plan de Acción.
Marco Legislativo
El marco legislativo general en el que se desarrolla el presente plan de Acción:
- Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
El marco legislativo en el que se desenvuelve la línea específica del voluntariado:
- Ley 6/1996, de 15 de Enero, del Voluntariado.
- Decreto 12/1995, de 19 de Enero, por el que se regula el Voluntariado de Castilla y León.
Marco Institucional
El marco institucional del presente plan de acción es la Asociación de Fibromialgia de Salamanca actualmente con sede en Pza. Nueva de San Vicente nº 5. CP: 37007 Salamanca.
Dependiendo de las actividades que se pretenden realizar y de la naturaleza de los proyectos, así como de su financiación, el marco institucional de las actividades puede variar. Aunque éstas se planteen desde el seno de AFIBROSAL, podrán estar sujetas a disposiciones internas de las instituciones que las desarrollen.
Objetivos
El objetivoprincipal de este Plan de Acción es la unificación de los diferentes objetivos individuales, a fin de conseguir mejoras en todas las facetas de las personas enfermas de Fibromialgia que repercutan en el colectivo.
Como asociación, se pretende que ésta sea un espacio de comunicación, de información, de autoayuda, de comprensión y de escucha para los afectados y sus familias.
Así pues, los principales objetivos de este Plan de Acción son:
- Informar y dar apoyo a los afectados y afectadas de Fibromialgia.
- Organizar y realizar actividades que tengan como fin la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y de sus familias.
- Garantizar un espacio de comunicación,
- de información,
- de autoayuda,
- de comprensión,
- y de escucha para el afectado y sus familias.
El apoyo personal, la ayuda mutua y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas son, pues, los objetivos fundamentales del presente Plan, si bien, han de ir acompañados, necesariamente, de otros objetivos no menos importantes, que son los siguientes:
- Difundir información sobre la Fibromialgia y sobre nuestras actividades para que la ciudadanía vaya adquiriendo el grado de conocimiento necesario de la misma, de las necesidades de las personas afectadas y del papel que cada uno, en su ámbito (familiar, de amigos y conocidos, laboral, etc.) puede adoptar para ayudar en el logro de nuestros objetivos principales.
- Informar a las administraciones, a los representantes políticos, a los profesionales de la salud, a sindicatos y patronales, y a todos los demás agentes implicados, de las necesidades y reclamaciones de las personas afectadas de Fibromialgia y de sus familias.
- Denunciar todas aquellas actuaciones que no reconozcan la enfermedad y que puedan menospreciar la difícil realidad y el sufrimiento de las personas afectadas de Fibromialgia y de sus familias. Difundir trípticos, dípticos, folletines y demás material divulgativo, directamente a las personas que visitan la asociación, como también a través de mesas informativas en la calle, centros sanitarios, centros cívicos, farmacias, etc.
- Integrarse en la Federación Castellano-leonesa de Fibromialgia.
- Atención personalizada para aportar información y orientación a los afectados que acuden a la asociación.
- Organizar grupos de Ayuda Mutua (GAM) y/o otras terapias grupales, con el fin de aportarnos, mutuamente, herramientas que nos permitan aprender a convivir con la enfermedad.
- Realizar talleres de recuperación funcional, talleres de actividad física suave y progresiva para un mantenimiento físico adecuado, como tai-chi, chi-qung, etc.; así como otros demandados por los socios (manualidades, etc.)
- Intercambiar información y establecer colaboraciones con todos aquellos grupos y organizaciones (asociaciones, fundaciones, etc.) que trabajen para los mismos fines o que puedan contribuir a su logro.
Recursos
Recursos humanos:
- Fisioterapeuta y alumnos en prácticas de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Salamanca.
- Musicoterapeuta.
- Psicóloga.
- Socios de AFIBROSAL
- Trabajadora social.
- Voluntario
Recursos materiales:
- Material fungible de la asociación.
- Sede
BLOQUE II
Desarrollo de las líneas de acción.
Línea 1. Información, orientación, derivación.
Objetivos:
- Informar a los afectados de fibromialgia así como a todas las personas interesadas sobre la fibromialgia.
- Derivar a las instituciones las demandas planteadas por los socios de AFIBROSAL que la propia asociación no pueda gestionar.
- Participación en ferias de discapacidad y similares a fin de poder informar sobre la fibromialgia y contribuir a la visibilización de la enfermedad.
Programas:
Campañas:
Línea 2. Sensibilización, mentalización.
Objetivos:
- Promover, de la manera más amplia posible, que la sociedad se haga eco de la existencia de la Fibromialgia, de lo qué es y de las consecuencias que tiene sobre las personas afectadas.
- Crear la necesaria conciencia social sobre la problemática y las necesidades de todas aquellas personas que padecen la enfermedad.
- Celebrar unas jornadas anuales de fibromialgia.
Programas:
- Programa de sensibilización
Campañas:
- Campaña de sensibilización.
Línea 3. Coordinación y cooperación.
Objetivos:
- Realización de: Encuentros,
- Jornadas,
- Entrevistas con responsables de otras organizaciones que puedan contribuir a la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas.
- Organización de encuentros de trabajo con la Coordinadora estatal.
- Colaboración con otras organizaciones (fundaciones, asociaciones, etc.) en las actividades del Día Mundial de la Fibromialgia (12 de mayo).
- Entrevistas con representantes de las administraciones y con responsables de centros sanitarios, con el fin de comunicarles las carencias y necesidades de las personas afectadas de fibromialgia.
- Búsqueda y establecimiento de acuerdos de colaboración y convenios con empresas públicas y privadas, con el fin de obtener descuentos en los servicios que éstas pueden ofrecer a los asociados y asociadas de AFIBROSAL (gimnasios, piscinas, centros médicos, etc.).
- Salidas.
Programas:
- Programa de cooperación y coordinación.
Línea 4.de atención psico-social
Objetivos:
- Reducir el estrés causado por la enfermedad,mejorar el control del dolor, así como atender otras problemáticas mediante:
- Terapia cognitivo-conductual
- Taller de habilidades sociales.
- Técnicas de relajación.
- Tratamiento psicológico para las personas que lo soliciten.
- Creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM).
- Facilitar la interacción y comunicación entre los socios afectados de Fibromialgia, creando espacios donde compartir las vivencias de un modo controlado y terapéutico.
- Creación y fomento de tejido asociativo.
- Excursiones.
- Convivencias.
Programas:
- Programa convivencial
- Programa de atención psico - social
- Programa de atención psicológica
- Proyecto de terapia cognitivo-conductual.
Línea 5. Atención física.
Objetivos:
- Mejorar los aspectos físicos relacionados con la fibromialgia:
- Contracturas musculares.
- Dolor
Programas:
- Programa de hidroterapia yfisioterapia.
Línea 6. Educación para la salud.
Objetivos:
- Educar a los afectados de fibromialgia sobre aspectos relacionados con la enfermedada fin de que puedan mejorar su calidad de vida:
- Alimentación recomendada para pacientes con fibromialgia.
- Posturas corporales beneficiosas.
- Técnicas de relajación y de mejora de la memoria
Programas:
Línea 7. Planificación, evaluación, investigacióny publicaciones
Objetivos:
- Creación y mantenimiento de una página Web.
- Revista anual.
- Boletín anual de la asociación, donde se recogen artículos sobre la enfermedad, así como la memoria anual de actividades de la asociación.
- Edición de carteles
- Celebración del día Internacional de la Fibromialgia. (12 de Mayo)
- Organización de conferencias.
- Publicidad de la asociación
- Edición de trípticos, dípticos, folletines y demás material divulgativo para su difusión a través de su sede y otros puntosde información, como los CEAS.
Línea 8. Voluntariado.
Objetivos:
- Captar, formar y mantener el voluntariado.
- Integrar a la sociedad civil en las actividades de la asociación de Fibromialgia de Salamanca.
- Provocar un impacto en la población mediante el voluntariado, visibilizando y dando a conocer la enfermedad.
Programas:
- Programa de captación, formación y mantenimiento del voluntariado.
Línea 9: Nuevas Tecnologías.
Objetivos:
- Fomentar el conocimiento y uso de las nuevas tecnologías.
- Apostar por el manejo de nuevas tecnologías en una sociedad de la información donde no poseer habilidades relacionadas con lo anterior supone un claro factor de exclusión social.
- Enviar información a los socios a través de sus cuentas de correo – electrónico.
- Facilitar un blog donde los socios puedan acceder al calendario de actividades y otras informaciones y dejar sus comentarios.
Programas:
- Programa “acercando las nuevas tecnologías”.
- Programa “informando a través de la red.
