INVESTIGACIONES EN LAS QUE AFIBROSAL HA PARTICIPADO

INVESTIGACIÓN CUALITATIVA CON GRUPOS DE DISCUSIÓN

Alumnas de 3º de Sociología de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Salamanca, realizaron una investigación cualitativa con grupos de discusión titulada: “Fibromialgia: la enfermedad invisible”. Molina Molero, C., Núñez García – Adámez, M., Lobensteiner, N., Pablo Hernando, S. (2005): “Fibromialgia la enfermedad invisible”.

Conclusiones

A pesar de que se ha iniciado un proceso hacia la visibilidad de la fibromialgia, favorecido por las iniciativas de personas públicas afectadas por la enfermedad, la fibromialgia en la actualidad sigue siendo una enfermedad invisible y sin reconocimiento social.

Las causas que inducen a la invisibilidad son múltiples, sin que exista un consenso entre los asistentes sobre cuál es la que desempeña un papel más decisivo. Una de las más discutidas y más aceptadas por un amplio sector de los integrantes del grupo de discusión es la feminización de la enfermedad. El hecho de que los enfermos de fibromialgia sean mayoritariamente mujeres da lugar a toda una serie de situaciones de discriminación, de comentarios machistas y a la consolidación de mitos en el seno de la sociedad que proceden tanto de hombres como de mujeres.

Todos los asistentes insisten en la idea de que es en el ámbito sanitario donde más patente se hace la situación de invisibilidad de la enfermedad y donde más próxima se hace a ellos a través de la relación médico – paciente.

Consideran que la negativa de los médicos a emitir diagnósticos por escrito que señalen que los pacientes están afectados de fibromialgia y las limitaciones que implica puede producirse por motivos económicos (para reducir gastos económicos y sociales ). Sin embargo no hay consenso sobre este punto. En cualquier caso, desde AFIBROSAL reivindican la emisión de diagnósticos por escrito no con la finalidad de solicitar la incapacidad laboral, sino con el objetivo de acceder a unos derechos que se les niega por el hecho de que la fibromialgia no se puede percibir: derecho a adaptaciones del puesto de trabajo, a reducciones fiscales....También reivindican la universalización de tratamientos que se aplican en clínicas del ámbito privado con resultados altamente exitosos.

A lo largo del discurso, en ocasiones se ha planteado implícitamente qué intereses subyacían para que la fibromialgia se mantuviera en el anonimato social y en muchos casos se ha aludido a intereses económicos: intereses económicos de las administraciones del Estado, intereses económicos de las empresas farmacéuticas...

Por otro lado, los recursos económicos también tienen importancia para el enfermo de fibromialgia, de forma que se puede considerar que la disposición de recursos económicos conlleva mayores niveles de calidad de vida.

Aunque la invisibilidad de la fibromialgia se hace patente en cada momento de la vida del enfermo, éstos señalan que donde “más les duele” o donde “más desequilibrio” les provoca es en el ámbito de las relaciones sociales, especialmente con las personas del entorno más próximo. Algunos de los asistentes viven las interacciones con los otros como “una pelea constante” , debido a la incomprensión que demuestran hacía ellos y a sus reticencias a creer que tengan una enfermedad de tipo físico.

INVESTIGACIÓN DE TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL Y FIBROMIALGIA.

Introducción

La intervención llevada a cabo fue diseñada con el objetivo de que las personas que participaron en ella adquirieran conocimientos de forma progresiva para poder manejar y hacer frente a la fibromialgia, durante y después del tratamiento. Con la meta final de mejorar la calidad de vida de dichas personas.

El tratamiento se realizó en una de las salas de terapia de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, durante los meses de octubre a noviembre, con una frecuencia de dos sesiones por semana y una duración de hora y media cada una.

La intervención fue precedida de una evaluacion integral de la persona realizada en el mes de septiembre, con el objetivo de saber cuales eran los factores que determinan la experiencia de su dolor y su calidad de vida percibida, y en la medida de lo posible, poder ajustar al máximo el tratamiento a cada persona. Una vez, analizados los resultados de dicha evaluación, se desarrolló el programa de tratamiento cognitivo-conductual, con un total de 10 socios de la Asociación de Fibromialgia de Salamanca (AFIBROSAL).

Intervención

El programa llevado a cabo se basó principalmente en tres fuentes:

• Manual de Philips Clare: “El tratamiento psicológico del dolor crónico”.
• Resultados de investigaciones previas en las que se aplicó un tratamiento psicológico a personas con fibromialgia.
• Resultados de la evaluación realizada previamente.

La función del tratamiento no fue curar, sino paliar, es decir, ayudar a la persona a llevar mejor los aspectos que estaban agravando el dolor y la situación de enfermedad. La principal función fue mejorar la calidad de vida de la persona.

El programa de tratamiento utilizó técnicas cognitivo-conductuales, basado en las intervenciones en dolor crónico, ejercicio físico y programa de educación, higiene postural y del sueño. Y la estructura del mismo fue la siguiente: Conocimiento de su enfermedad, procesos que modulan el dolor y procedimientos y técnicas para controlar el dolor.

Aspectos descriptivos de las sesiones:

Las sesiones que formaron el tratamiento tuvieron la siguiente estructura:

• Revisión de tareas para casa. Dichas tareas son prescritas en la sesión anterior y efectuadas durante la semana. Permiten la asunción, por parte del paciente, de un papel activo en el tratamiento, el cual es fundamental en este enfoque terapéutico. Este trabajo fuera de las sesiones es de suma importancia, ya que permite el entrenamiento y la generalización de las estrategias aprendidas.
• Presentación didáctica. La terapeuta presenta una didáctica exposición sobre el tema central de la sesión. Los temas abordados en las sesiones integrantes del programa: qué es la fibromialgia; el dolor crónico y sus influencias (físicas, emocionales y cognitivas); el rol de la relajación en el dominio del dolor; el rol del ejercicio físico; el rol del estado emocional; el rol de la focalización de la atención; el rol de la valoración del dolor; la asertividad y las habilidades sociales; el control postural e higiene del sueño.
• Demostración y práctica de las estrategias relacionadas con la presentación didáctica. Las estrategias que se presentan son las siguientes:
• Respiración diafragmática.
• Relajación progresiva.
• Incremento de su nivel de ejercicio físico.
• Reducción de las reacciones emocionales.
• Focalización externa.
• Asertividad y habilidades sociales.
• Revalorización del dolor y reestructuración cognitiva.
• Control postural
• Higiene del sueño.
• Asignación de tareas para casa. Se trata de la ejercitación de la estrategia practicada en la sesión y en ocasiones, autorregistro de información demandada para la próxima sesión.
• Fin de sesión y recogida de material por los pacientes. A lo largo del programa se van presentando y entrenando una serie de estrategias relacionadas con la presentación didáctica, de las cuales se elabora un material que es dado al paciente.

Resultados

Los resultados obtenidos del análisis de los datos después de realizar dicha intervención parecen apoyar la conclusión general de que el tratamiento llevado a cabo ha obtenido un alto grado de eficacia, mejorando los síntomas y el impacto de éstos en la salud y calidad de vida de estas personas, objetivos prioritarios del mismo. El tratamiento cognitivo-conductual puede considerarse entonces un complemento eficaz al tratamiento biomédico proporcionado hasta el momento a estas pacientes. Estos resultados apoyan además la influencia de variables psicológicas (cognitivas, conductuales y emocionales) en la percepción de los síntomas y en la calidad de vida percibida por personas con fibromialgia.

INVESTIGACIÓN DE MUSICOTERAPIA Y FIBROMIALGIA: La musicoterapia como fuente de apoyo social a la discapacidad

Introducción

El objeto de este programa de musicoterapia surge ante la necesidad de un colectivo de trabajar aspectos personales y derivados de la enfermedad. Desde esta disciplina se propone como objetivo principal aumentar la calidad de vida y apoyar emocionalmente a personas diagnosticadas con fibromialgia en un contexto terapéutico grupal diseñado para facilitar su conciencia y expresión tanto corporal como emocional y social, trabajando aspectos como la autoestima, las emociones relacionadas con la discapacidad provocada por la fibromialgia, el desarrollo de la memoria y la cohesión entre los miembros de la asociación.

En el transcurso de 2005, el número de participantes fue de 22 personas, convenientemente distribuidas en distintos grupos en función de sus necesidades personales. La duración aproximada de cada sesión osciló entre hora y media y dos horas, llevándose a cabo gracias a la colaboración de dos entidades públicas: el I.E.S. Fray Luis de León y la Escuela Municipal de Música de Garrido. La primera entidad aportó los instrumentos que se encontraban en el aula de música mientras que en la segunda los instrumentos musicales fueron aportados por el terapeuta.

Objetivos trabajados: individuales/grupales

Los objetivos trabajados fueron en general de carácter grupal, incorporando esporádicamente particularidades individuales necesarias. Entre ellos destacamos:

a) Impulsar el conocimiento de los límites físicos derivados de lafibromialgia.

b) Definir y comprender todos los aspectos de la sensación dolorosa

c) Concienciar a la persona con fibromialgia de que tiene una enfermedad, no es un enfermo.

d) Realizar ejercicios de relajación corporal activos y pasivos

e) Potenciar las relaciones sociales entre los miembros de la asociación

f) Desarrollar aspectos creativos a partir del movimiento y la música

g) Favorecer la conciencia corporal y emocional

Actividades realizadas: movimiento, relajación, atención y memoria

a) De movimiento: bien a través del movimiento libre o no estructurado, semiestructurado o estructurado que puede favorecer la creatividad, la relajación y la realización de un pequeño ejercicio físico adaptado a sus necesidades individuales. Estas actividades se llevaron a cabo bien a partir de la imitación grupal o de manera individual, aplicando diferentes estímulos musicales. En esta sección se incorporaron también técnicas de construcción de figuras a través del movimiento y expresión corporal.

b) De relajación: intentando desarrollar la conciencia corporal de cada parte individual (dolorosa o no) y disminuyendo el nivel de procesamiento cognitivo, muy elevado en personas con esta patología. Las técnicas utilizadas fueron tanto receptivas (escuchan) como activas (tocan o se mueven) y en muchos casos se acompañaron de imaginaciones guiadas.

c) Trabajar la memoria: mediante ejercicios musicales sencillos como encontrar el pulso de un tema o repetir secuencias musicales sencillas, se pretendieron favorecer tanto los procesos creativos como la atención, la concentración y la memoria.

d) Discusión verbal y expresión emocional de los diferentes aspectos trabajados durante la sesión dentro de un ambiente de aceptación persona y grupal.

Sistema de evaluación

La evaluación se llevó a cabo mediante diferentes test (MPQ, CAD y FIQ) específicos de dolor y fibromialgia, un dibujo del dolor y escalas subjetivas autoadministradas del estado de relajación, el estado de ánimo y la sensación dolorosa previos y posteriores a cada sesión. Del mismo modo se incorporaron medidas fisiológicas como frecuencia cardiaca y presión arterial. Igualmente se incorporaron las verbalizaciones que las personas asistentes iban haciendo cada día con objeto de ampliar o cambiar los objetivos programados ya que el sistema de evaluación es de intervención-acción.

Resultados

Entre los resultados obtenidos me agrada comunicar la buena acogida del programa por parte de los participantes y la proposición de continuación del mismo dentro de esta Asociación. Tras realizar la evaluación, destaco las siguientes conclusiones:

a) Existieron variaciones significativas favorables en todas las puntuaciones de las escalas subjetivas post-sesión.

b) El número de puntos de dolor no se redujo pero sí disminuyó su intensidad.

c) La frecuencia cardiaca y la presión arterial también disminuyeron post-intervención.

d) En el plano social comunicaron el establecimiento de relaciones sociales entre los miembros de la asociación y un acercamiento diferente hacia sus compañeros.

e) La mayor variación apreciable en las mediciones no corresponde a las verbalizaciones, ya que las personas participantes en este proyecto comunicaron verbalmente un estado de bienestar personal y grupal que aumentó su estado de ánimo en el transcurso del proyecto.