Dra. Anna M. Cuscó Segarra (Médico y Psicóloga)

Presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el SFC

Jefa de la Unidad de Psicología Clínica CIMA - Barcelona

CONCEPTOS PREVIOS

Concepto de Enfermedad

Es la alteración en la forma, estructura y/o función de uno o más órganos en relación a su estado normal. También podemos decir que es un estado de desequilibrio físico, social o mental.

Relación Enfermo-Enfermedad

• Una enfermedad no es algo aislado en la vida de una persona.

• Interfiere SIEMPRE en la vida cotidiana sea cual sea su grado de afectación o duración.

Concepto de “Enfermedad Crónica”

• Trastornos orgánicos o funcionales que obligan a una modificación del modo de vida del paciente, y que han persistido o es probable que persistan durante largo tiempo.

La FM como enfermedad crónica.

• Enfermedad de clínica oscilante que tiende a la cronicidad.

• No tiene tratamiento curativo actualmente.

• La intervención médica busca, sobre todo, el alivio de los síntomas.

• Se añade a un contexto de fondo donde intervienen diferentes factores.

• Los factores condicionantes en la FM no se encuentran en otras patologías que cursan también con dolor crónico:

  • La oscilación implica quecoexisten varios niveles de afectación en un mismo día

  • Es una enfermedad compleja que interrelaciona varios factores de diversa índole.

Factores intercurrentes

Psicológicos	Físicos
Sociales	Jurídicos

Factores condicionantes del impacto psicológico en la FM

Factores Intrínsecos en el impacto psicológico en la FM

Factores Intrínsecos

Vivencia del Dolor

Concepto de DOLOR

El dolor es un fenómeno subjetivo que consiste en una sensación desagradable que indica una lesión real o potencial del cuerpo.

Subjetividad del Dolor

Cada persona aprende el significado de la palabra DOLOR a través de su experiencia personal y tiene variables interrelacionadas con aspectos psicológicos y culturales.

Dolor en la Fibromialgia - I

FactoresNO presentesen otras enfermedades que cursan con dolor

Lo más cercano: “miembro fantasma”

Dolor en la Fibromialgia - II

Habitualmente existe un estímulo nocivo que produce un daño en la estructura corporal o puede producirlo si se mantiene.

No es este el caso . En la Fibromialgia no hay lesión inflamatoria y el dolor aparece en ausencia de daño tisular.

NO HAY LESIÓN ORGÁNICA OBJETIVA.

Dolor en la Fibromialgia -III

Se perciben como DOLOR estímulos de baja intensidad como caricias, roces, ...

Este factor interfiere en las relaciones personales y en la sexualidad

Dolor en la Fibromialgia - IV

Trastorno en la percepción del estímulo a nivel de SNC.

Disminución de las sustancias químicas que habitualmente regulan la percepción del dolor: SEROTONINA, Noradrenalina, Dopamina, …

Serotonina (sustancia química que interviene como Neurotransmisor en multitud de procesos biofisiológicos:):

• Nivel estado anímico

• Percepción del dolor

• Regulación del sueño

Factores Intrínsecos

Personalidad de Base

Personalidad de Base

• Muy significativa en la FM

• No es relevante en otras enfermedades reumatológicas

Personalidad previa en la enferma con FM

• 80% son personas perfeccionistas, muy trabajadoras y responsables.

• 10% son personas que deben hiperactuar ante una situación grave.

• 10% personas poco asertivas.

Desencadenantes en la FM

• Síndrome de Estrés Postraumático

• Violencia de género

• Mobbing

• Grandes catástrofes

• Infecciones

• Divorcio / conflicto familiar

• Conflicto laboral - situaciones de paro

• Accidentes

• Y otros…

Factores Intrínsecos

Repercusión Psicológica

• Cualquier cambio en el ritmo o en la Calidad de Vida tiene repercusiones a nivel psicológico en el contexto global de la realidad que está viviendo la/el enferma/o.

• Positivas

• Negativas

• El diagnóstico definitivo de la enfermedad motiva reacciones a dos niveles:

• Alivio por el conocimiento final de lo que se está padeciendo.

• Desazón por la certeza de su cronicidad.

Impacto emocional

• Definitivamente, la enfermedad está y estará presente siempre, incluso en los momentos de alivio mayor, no se irá del todo nunca.

Realidad inamovible

• Las expectativas previas al inicio de la enfermedad deben ser modificadas “sine die”

PÉRDIDA DE PROYECTOS

• Niveles de afectación normales frente a una pérdida:

• Frustración / rabia.

• Desesperanza.

• Tristeza / decaimiento /desmotivación.

Síntomas psicológicos que se suman a la FM de base.

• Depresión.

• Trastornos del Sueño.

• Ansiedad.

• Crisis de Pánico.

• Pérdida de Memoria. Trastornos cognitivos.

• Fobias.

• Irritabilidad e impaciencia frente a hechos poco relevantes.

• Bruxismo (chirriar de dientes)

• Colon Irritable.

• Alteraciones de la líbido.

• Debido al carácter oscilante de la enfermedad, el planteamiento global de vida debe abarcar el conjunto de situaciones nuevas a las que debe enfrentarse el enfermo.

Psicopatología en la FM

HAD (Escala Ansiedad-Depresión)

Población que requiere intervención psicológica.

Factores Extrínsecosdel impacto psicológico en la FM

Impacto socio-cultural de la Fibromialgia

• Importancia psicológica de la actitud del entorno frente a la enfermedad.

• A la FM como enfermedad se le añaden otros condicionantes no presentes en otro tipo de enfermedad crónica que incrementan el daño psicológico que la propia enfermedad ya produce.

Impacto psico-social de la enfermedad.

La Fibromialgia, como enfermedad crónica, implica la reorganización de la vida normal del paciente.

REALIDAD NUEVAPLANTEAMIENTOS NUEVOS

Factores Extrínsecos

Entorno Familiar

Relación Familiar -I

• Cuando existe una persona afectada por una enfermedad crónica, TODA LA FAMILIA está implicada en la situación y está también afectada.

Relación Familiar -II

• Se produce una pérdida del equilibrio familiar:

  • Pérdida del rol del enfermo.

  • Cambios en el rol de los demás miembros de la familia.

  • Problemas de comunicación en la familia.

  Un Consejo Práctico

Recoger información para que sirva de orientación tanto a la persona afectada como a sus familiares y amigos.

No se entiende lo que no se conoce

CONSEJOS PARA EL AFECTADO

Consejos para el afectado I

• Existen unos LÍMITES que es necesario identificar y aceptar.

• Es muy importante modificar aquellas actitudes y conductas que incrementan la sintomatología.

Consejos para el afectado II

• Los síntomas mejoran con eldescanso y el ambiente relajado.

• Los síntomas se agravan con el estrés físico o emocional.

Consejos para el afectado III

• Simplificar los objetivos de cada día de acuerdo a lo que realmente se sea capaz de realizar.

• Flexibilizar los objetivos. No auto-imponerse las actividades como compromisos ineludibles.

Consejos para el afectado IV

• Estar preparado para saber introducir modificaciones “a última hora” si se hace necesario.

• Aprender a improvisar cambios.

CONSEJOS PARA LA FAMILIA

Consejos para la familia I

• Respetar los cambios de la enfermedad e intentar asimilar la repercusión que estos cambios provoca.

• Darse la oportunidad de expresar las dudas, las emociones y las necesidades.

Consejos para la familia II

• Reconocer y aceptar cuando es imposible que el grupo familiar vaya al mismo ritmo.

• Recordar que las oscilaciones tanto en el dolor como en la fatiga imponen el tener que ir variando de “planes” sin que el enfermo tenga posibilidad de incidir sobre ello.

Consejos para la familia III

• Aprender a decir “Ahora necesito……….”.

• Aprender a decir “Ahora no puedo……”.

POR PARTE DE TODOS

… y sin que suponga entrar en conflicto

Relación Familiar

Factores Extrínsecos

Relación Sociosanitaria

Relación Socio-sanitaria

En franca mejoría

Relación Médico-paciente

• Debe estar basada en la mutua confianza

• Saber reconocer que tratarla no es un terreno demasiado conocido ni por el médico ni por la comunidad científica

• Saber comprender que se puede sentir rechazo a la situación por ambas partes

Factores Extrínsecos

Entorno Socio-laboral

Relación Social

• Cambio o pérdida de status social por la pérdida o cambio de trabajo.

• Aislamiento social.

• Cambio en el nivel socioeconómico.

• Cambio en la utilización del tiempo libre.

¿Hay alguna salida?

Se puede buscar

Concepto de Resilencia

• Es la capacidad del ser humano de sobreponerse a sus dificultades y al mismo tiempo aprender de sus errores

BASICPh

• Modelo de afrontamiento de la enfermedad.

• Incluye formas de lucha contra el estrés.

• Lahad & Ayalon, 1993 (Israel)

Tratamiento Psicológico

• Farmacológico

  • Antidepresivos

  • Ansiolíticos

• Terapia Cognitivo-Conductual

• Grupos de Ayuda Mutua

• Técnicas de Relajación

Objetivo final

Buscar TODOS aquellos parámetros que supongan en cada casouna

MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA.