La iniciativa, impulsada por la Fundaci�n FF, con la colaboraci�n de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cr�nica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelon�s, estar� ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondr� a disposici�n de los investigadores muestras gen�ticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposici�n, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga Cr�nica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundaci�n Genoma Espa�a, es poner a disposici�n de los distintos equipos de investigaci�n gen�tica nacionales o internacionales las muestras gen�micas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposici�n, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda Espa�a ser�n los encargados de proveer de muestras el banco. Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebr�n y Cl�nic en Barcelona (�ste �ltimo es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitaci�n de Madrid.
Dos razones estad�sticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposici�n gen�tica a padecer los s�ntomas y que est� ligado al g�nero (el 95% de los pacientes son mujeres) y adem�s tambi�n existe evidencia clara de que hay agregaci�n familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor. A pesar de ello a�n no est�n identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad. Adem�s el an�lisis gen�tico tiene que ayudar tambi�n ha descubrir nuevas mol�culas como dianas terap�uticas que ataquen la fisiopatolog�a de la enfermedad. Esta ma�ana se ha presentado el proyecto en el Hospital Cl�nic de Barcelona de la mano de Em�lia Altarriba, presidenta de la Fundaci�n de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga Cr�nica; el Dr. Josep Blanch, presidente de la Sociedad Espa�ola de Reumatolog�a (SER); el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Cl�nic; Albert Zamora, Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundaci� Cl�nic; Karen Ticozzi, Responsable de Marketing de Gr�nnenthal; y, el Dr. Xavier Torres, psic�logo cl�nico tambi�n de la Unidad del Cl�nic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundaci�n Fibromialgia/SER.
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres a�os promovido por la Fundaci�n de Afectados de Fibromialgia y S�ndrome de fatiga cr�nica, ha ido pasando por diversas fases de elaboraci�n del proyecto, implicaci�n de los responsables investigadores y colaboradores, elaboraci�n de los criterios y de la informaci�n cl�nica necesaria que estar� relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y �ticos, b�squeda de potenciales grupos investigadores interesados y b�squeda de financiaci�n, en la actualidad se encuentra en la siguiente situaci�n:

Caracter�sticas del Banco:
Cuando el Banco est� a pleno rendimiento, estar� formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y c�lulas separadas de la sangre, en lo que ser� una de las mayores bases de datos en toda Europa. Tambi�n dispondr� de la informaci�n cl�nica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Cl�nicas ya citadas e implicadas correspondiente a:
- 2.000 PACIENTES divididos en
- 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA
- 500 PACIENTES CON S�NDROME DE FATIGA CR�NICA
- 1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y S�NDROME DE FATIGA CR�NICA
- 1.000 FAMILIARES de Pacientes Incluidos y divididos en:
- 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O S�NDROME DE FATIGA CR�NICA
- 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD
- 1.000 CONTROLES SANOS. La informaci�n cl�nica, epidemiol�gica y las muestras de estos controles ser�n cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundaci�n Genoma Espa�a)

Localizaci�n del Banco:
El ADN, el plasma y las c�lulas separadas que se obtendr�n de las muestras sangu�neas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigaci�n contra el C�ncer del CSIC-Universidad de Salamanca.
La informaci�n cl�nica estar� ubicada en formato papel y en formato electr�nico (base de datos) en la sede de la Fundaci�n de Afectados de Fibromialgia y S�ndrome de fatiga cr�nica.
Los datos personales correspondiente a los donantes estar� en poder de la Fundaci�n FF y ser� declarada ante la Agencia Espa�ola de Protecci�n de Datos.

Permisos Legales:
Ha sido obtenida la aprobaci�n de los Comit�s �ticos e Investigaci�n de los Centros donde se van a efectuar la selecci�n, evaluaci�n de los pacientes y familiares y la obtenci�n de las muestras sangu�neas.
Tambi�n se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, as� como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendr�n y almacenaran las muestras.

Grupos investigaci�n actuales
En la actualidad ha sido solicitada la informaci�n cl�nica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

3. “IDENTIFICACI�N DE FACTORES GEN�TICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL S�NDROME DE FATIGA CR�NICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulaci�n Gen�mica, bajo la direcci�n del Dr. Xavier Estivill. Est� siendo gestionado por la Fundaci�n Genoma Espa�a a trav�s de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboraci�n de la Fundaci�n FF.

4. BASES NEUROBIOL�GICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GEN�TICA DE LA FIBROMIALGIA. Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biolog�a Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la direcci�n del Dr. Manuel L�pez P�rez y con la ayuda financiera de la Fundaci�n Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Cl�nic de Barcelona
La Fundaci�n de afectados/das de Fibromialgia y S�ndrome de fatiga cr�nica (Fundaci�n FF) y Fundaci�n Gr�nenthal, y declarado de Inter�s Cient�fico por la Sociedad Espa�ola de Reumatolog�a (SER), organizan cada a�o el PREMIO FIBROMIALGIA 2007. El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Espa�ola de Reumatolog�a, que tuvo lugar en Granada, los d�as 23 al 25 de mayo de 2007. La dotaci�n del premio es de 6.000 € que ser�n cedidos por los investigadores premiados a la Fundaci�n Cl�nic para la Investigaci�n Biom�dica. Este a�o ha sido premiado el trabajo “Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporaci�n laboral en la fibromialgia”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Cl�nic de Barcelona.

Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporaci�n laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.
Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% segu�a activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situaci�n de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:
� tienen expectativas negativas sobre la evoluci�n de la sintomatolog�a dolorosa y tienden a considerar el dolor m�s all� del control propio o ajeno, y,
.refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.