Tres de cada cien habitantes en la comarca de Benavente padece fibromialgia o fatiga crónica, una enfermedad todavía no del todo conocida que afecta fundamentalmente a la población femenina. La Federación Regional celebró ayer en Benavente una asamblea general extraordinaria para modificar los estatutos. Su presidenta, Carmen Real González, habla en esta entrevista de una enfermedad que muchas veces no se diagnóstica o que se diagnostica erróneamente. La Federación Regional de Fibromialgia y Fatiga Crónica se ha reunido en Benavente con la intención de modificar sus estatutos.

¿Cuál es el contenido de la modificación?

-La propuesta ya es conocida por la casi totalidad de los miembros de la Federación, se trata fundamentalmente del número de miembros que va a formar la junta directiva y del cambio de sede al haberse cambiado de presidencia. Y luego diversos artículos que se refieren no exclusiva, pero si fundamentalmente, al funcionamiento interno de la Federación, a sus fines, objetivos y su modo de llegar a ellos, los planteamientos que se van a hacer al respecto. En cuanto a la junta directiva, esta se va a reunir al menos una vez cada tres meses. También hemos iniciado contacto con autoridades sanitarias para exponerles nuestra situación, y pedirles colaboración. La junta directiva se va a reunir al menos una vez cada tres meses. Después hemos iniciado contacto con autoridades sanitarias para exponerles nuestra situación, y pedirles colaboración.

¿Se sienten respaldados por la Administración?

-De momento tengo que decir que no. Quizás llevamos poco tiempo y tengamos que seguir insistiendo. El día 11 hizo un mes que como presidenta de la Federación solicité una entrevista con el consejero de Sanidad y aún estoy esperando a que se me responda. Tengo la esperanza de que a partir de esa entrevista, que espero que sea lo antes posible, las cosas comenzarán a cambiar.

¿Cuántas personas están afectadas por esta enfermedad en Benavente y comarca?

-No se decir exactamente un número, pero aproximadamente el 3% de la población.

¿Existen como en otras enfermedades casos no diagnosticados?

-Hay muchos que no están diagnosticados. Y hay muchos casos que no están bien diagnosticados. Desde la federación y asociaciones conocemos casos de personas que no están diagnosticadas, unas veces porque los profesionales no creen que deban hacerlo y otras veces, porque el propio enfermo, dado el poco reconocimiento que tiene esta enfermedad, no se atreve a intentarlo siquiera. El temor acerca de su situación laboral, también el rechazo social,.... Somos conscientes de que hay varios, yo diría que muchos casos sin diagnosticar.

¿Cuáles son los principales síntomas de la enfermedad?

-Dolor generalizado, mucha rigidez, un cansancio tremendo que te impide a veces realizar movimientos en los que no pensamos porque son los habituales. Tenemos un sueño de mala calidad, por muchas horas que intentemos dormir, suponiendo que lo consiguiéramos no descansamos. Esos son los síntomas fundamentales, pero no los únicos. Cada enfermo es un mundo, para desgracia añadida.

¿Qué tratamientos existen?

-Cada enfermo necesita un tratamiento diferente, o al menos no tiene por que ser igual. El diagnóstico es el primer tratamiento. Cuando alguien sufre la sintomatología que nos caracteriza y no sabe lo que tiene, eso es una losa. Una vez que te diagnostican fibromialgia, al menos tienes esa tranquilidad de que ya sabes lo que tienes. Hoy por hoy no tiene cura pero no es degenerativa. También hay que tratar las alteraciones del sueño. Indudablemente cuando el descanso es bueno te encuentras mejor, aunque las molestias no desaparezcan. Luego el ejercicio físico es fundamental para todos. Debe ser controlado y continuado. En muchos casos se necesita tratamiento psicológico. Pongo el ejemplo de una persona que tiene dolores las 24 horas al día de los 365 días al año, ¿Cómo te sentirías?

También es un desgaste emocional

-Efectivamente. Esto lleva a la depresión. Pero es el dolor el que deriva en una depresión, y no al revés. Y en otros casos el psicólogo es necesario para ayudarte a sobrellevar esa situación. Y también el tratamiento sintomático con analgésicos y antiinflamatorios para los síntomas físicos. En cada enfermo son distintos. Con lo cual es un hándicap más que tenemos. Como no se conoce el origen, no se conoce el tratamiento y no existe curación.

¿Se puede llegar a tener una vida normal?

-Sí. Hay que desmitificar un poco la enfermedad en este sentido. Se puede llevar una vida normal, cuando consigues aprender a vivir con la enfermedad. Los fibromiálgicos somos felices cuando hay un solo día que tenemos poco o ningún dolor. Añadiría que se debe aprender a vivir con ello.

¿Para ello es importante el optimismo?

Claro. Es muy importante el optimismo.

¿A que personas afecta más esta enfermedad?

-A mujeres en general. El 90% de los enfermos de fibromialgia somos mujeres. Antes se decía que la edad más habitual era alrededor de los 35 ó 40. Ahora no se puede establecer. Cada vez se diagnostica en gente más joven, en niños. Y en gente muy mayor a la que se le detecta después de esa franja de la que hablábamos. No se puede generalizar

¿Percibís los enfermos que esta enfermedad esta denostada?

-Yo no utilizaría el término de denostada. Yo diría que es desconocida y recibe el mismo tratamiento que cualquier tema desconocido. Hay quién entiende que debe conocer de que se trata y luego actuar en consecuencia. Y hay quién te suelta la frasecita esa de "no tienes más que cuento". Es muy desconocida y contra eso tenemos que luchar precisamente.

¿Existen casos de despido o problemas laborales como consecuencia indirecta de la enfermedad?

-Se dan. No puedo decirte si son muchos. No todos los casos están contabilizados. No conocemos la totalidad. Pero te puedo asegurar que se dan.

¿Qué pueden hacer los ciudadanos para ayudar a familiares, amigos,?que sufran esta enfermedad?

-Primero comprenderles. Otra de las características de la enfermedad son los cambios de humor. Es muy difícil vivir con alguien así. Solo podemos apelar a la comprensión. Asociarse es importante. Es vital convivir con otras personas que tienen tu misma sintomatología, que sufren. Y para los familiares relacionarse con otras personas que están en su misma situación.

¿Cómo presiente el futuro para los enfermos de fibromialgia?

-Esperanzador. Esto nos va a suponer trabajo, esfuerzo. Estamos cada vez más unidos. Y no solo por aquello de que la unión hace la fuerza. Sino que la unión es significativa de que algo existe, algo hay. Eso significa que estamos dispuestos a cambiar las cosas.

«Los médicos de familia deben de ser formados en esta enfermedad»

¿Qué medidas se deberían de adoptar para ayudar a todas las personas que sufren cada día esta situación?

-Una de las cosas más importantes para nosotros es que los médicos de familia, en la mayoría de los casos a los primeros a los que acudimos, que esos médicos sean formados en esta enfermedad, para que no tengamos que vernos forzados a esa terrible peregrinación de especialidad en especialidad hasta que nos diagnostiquen la enfermedad.

¿Dónde pueden acudir los zamoranos que padecen esta enfermedad?

-Hay dos asociaciones de fibromialgia. Una en Zamora capital y la otra aquí en Benavente. La asociación de Zamora capital no esta dentro la federación aún. He hablado con la presidenta zamorana y me consta que quieren formar parte de la Federación. La asociación de Benavente sí está en la federación.